SERVIZIO CENTRO SIDS - Servizio di Monitoraggio Domiciliare

 

Responsabile: Dott. Raffaele Pomo
 

E-mail: centrosids@fbfpa.it
Telefono: 091479522 -  091479516 – 091479518

Coordinatrice: Louisa Siemens

Corsi di primo soccorso: pBLS-D (laici e sanitari)
Responsabile: Dr Raffaele Pomo 
Segretaria: Francesca Caridi
                                                       
E-mail: buccherilaferlapbls@live.it

Il nostro centro è, di fatto, punto di riferimento per questa patologia che, per i suoi aspetti multiformi, si presenta talmente complessa con risvolti sociali, medici e di ricerca scientifica.
Infatti il centro si occupa di:

  1. prevenzione:essendo impegnata nel promuovere le norme comportamentali  che riducono sensibilmente l’incidenza della morte in culla, sia con  i corsi preparto che durante la degenza ospedaliera.
  2. monitoraggio domiciliare: una sorta di sorveglianza elettronica con allarme dei parametri vitali dei  neonati  considerati a rischio di gravi defaillance cardio respiratoria e quindi di morte improvvisa  i cui dati vanno letti a scadenza  e poi trasmessi  al nostro centro sia direttamente mediante monitor-computer che  in telemedicina.
  3. tele-monitoraggio essendo il  centro, unico in Sicilia, a far  parte della rete  interospedaliera , a carattere nazionale di monitoraggio domiciliare mediante telemedicina (R.I.T.MO) coordinata dal dr. R. Piumelli centro SIDS Toscana nell’ambito del gruppo HPH - Health Promoting Hospital sul monitoraggio domiciliare.
  4. corsi di primo soccorso ai genitori di neonati a rischio poichél’ospedale Buccheri La Ferlaè centro di formazione pBLSD certificati  dalla “Società Italiana di Medicina d’Urgenza Pediatrica” e dal Gruppo Italiano Emergenze Cardiologiche . Vengono infatti organizzati corsi specifici di primo soccorso con lo scopo di fornire ai genitori di neonati a rischio conoscenze teorico pratiche sulle manovre rianimatorie.
  5. indagini di primo e secondo livello rivolto ai  neonati a rischio di grosse defaillance cardio respiratorie (Pretermine lattanti A.L.T.E. …). Alcuni di questi,che presentanoinstabilità cardio-respiratoria, necessitano di un  monitoraggio domiciliare.
  6. Indagini autoptiche presso il nostro servizio di anatomia patologica sito in ospedale e indagini genetiche grazie al collegamento con l’università di Parma.
  7. Ricerca scientifica con pubblicazioni nazionali e internazionali in collaborazione con altri centri; inoltre il centro è inserito nelle commissioni nazionali per redigere linee guida per la gestione di neonati affetti da ALTE. 

Inoltre due associazioni di genitori di volontariato collaborano con il nostro centro per il supporto psicologico e l’aiuto globale ai genitori di neonati a rischio.

Esse sono:
l’Associazione dei genitori “Piccoli Passi”, nata a tutela del neonato prematuro e di quello a rischio, fornisce un  concreto supporto per i  genitori di neonati a rischio e un valido collegamento con le esigenze del territorio.

  • l’Associazione "Semi per La SIDS” www.sidsitalia.it il cui compito specifico è assistere in tempi rapidi le famiglie colpite da questo terribile lutto e di promuovere una concreta cultura di prevenzione della SIDS. 

Compiti specifici del centro:

  • campagna promozionale per la riduzione del rischio di S.I.D.S.
  • monitoraggio domiciliare continuo dei patterns vitali a neonati o lattanti affetti da patologie che possono comportare grave defaillance cardio respiratoria.
  • registrazioni e valutazioni polisonnigrafiche.
  • gestione clinica dei neonati o lattanti  considerati a rischio di SIDS.
  • corsi di primo soccorso: “PBLSD” per genitori di neonati a rischio.
  • sostegno psicologico ai genitori di neonati con storia familiare di SIDS e di neonati considerati a rischio.
  • ricerca scientifica in collaborazione con i principali centri nazionali.
  • indagine genetica in determinate categorie di neonati a rischio.
  • Indagine autoptica presso  il servizio di anatomia patologica.

 Per i neonati che necessitano  di monitoraggio domiciliare il centro offre:

  • Selezione di neonati che necessitano di monitoraggio
  • Addestramento dei genitori all’impiego del  monitor
  • Sostegno psicologico alla famiglia
  • Programmazione dei tempi di monitoraggio
  • Controlli clinici e controlli periodici da effettuare per la lettura delle tracce del monitor 

Le categorie di neonati considerati a rischio e oggetto del centro sono:

  1. I pretermine ed ex pretermine, ma sintomatici per apnee e/o bradicardie. 
  2. I neonati o lattanti  con A.L.T.E. (Apparent Life Threatening Event),
  3. I fratelli di neonati morti per SIDS.
  4. I neonati con patologie malformative cranio facciali.
  5. I neonati o lattanti con broncodisplasia.
  6. I neonati con alterazioni del controllo respiratorio (s. da ipoventilazione centrale congenita CCHS o s. di Ondine). 

In dettaglio il monitoraggio domiciliare

Il monitoraggio consente di evidenziare le anomalie dei parametri vitali (cuore e respiro) e allertare, mediante un sistema di allarme, chi ha la custodia del bimbo se qualcosa non va  dando la possibilità di intervenire tempestivamente. Inoltre consente di  memorizzare tali eventi consentendo al medico di esaminarli successivamente.

Si vuole evitare che  disturbi cardio - respiratori ( in genere prolungata apnea o grave bradicardia) possono mettere a repentaglio la vita del bambino e a  prevenire le  possibili sequele neurologiche da ripetuti episodi di apnea e/o desaturazioni. Lo scopo è dunque preventivo, ma in taluni casi diagnostico e può essere utile per il monitoraggio clinico di una terapia farmacologica intrapresa.
Dal punto di vistapsicologico l’utilità  è stata dimostrata nella maggior parte dei casi.

Spesso è richiesto dai medesimi genitori nel momento in cui lasciano l’ospedale in quanto  lo considerano un importante strumento di protezione del loro bimbo.
La registrazione può avvenire dovunque; per esempio nel proprio domicilio o, comunque, fuori dall’ospedale e senza la presenza del personale sanitario.